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嘉市4岁女童身患罕见病 原基建工程兵老兵捐赠20万元

2020-06-02 11:12:54        来源:掌上兰州.兰州晨报

本报讯(掌上兰州·兰州晨报记者董开炜)再过一天就是六一儿童节了,家住嘉峪关市的4岁女孩小涵(化名)期望过一个快乐的节日,可是,这名性格开朗、乖巧懂事的小女孩,却身患罕见病。幸运的是,此前,小女孩的病情牵动了基建工程兵老兵们的心,老兵们纷纷解囊相助,为小涵捐出了20万元爱心善款。

嘉市小女孩身患罕见病,深圳爱心基金救助

据了解,小涵是嘉峪关城市博物馆职工苏珊的女儿,于2018年6月被确诊为SMA二型(脊髓性肌肉萎缩症)。该病是一种罕见的神经肌肉病,如不尽早治疗,会导致全身肌肉萎缩无力,身体逐渐丧失各种运动功能,最终导致死亡。经国际医疗神经科专家的检查推论,此种病例越早用药,治疗效果越好,坚持治疗最终基本可以达到正常人水平。但治疗SMA的药物每剂费用需要70万元,在脊活新生SMA项目援助后第2年需要治疗费用140万元。

得知女儿的生命还有希望,小涵的父母欣喜若狂,但他们又为高昂的治疗费用犯愁,因为夫妻俩每个月的工资收入与巨额的治疗费相比就是杯水车薪。无奈,他们向社会求助。

“我看到我们基建工程兵战友之家的微信群里有一条求助信息,我想捐点钱,但不知道怎么操作,您教教我。”近日,“基建工程兵战友之家”微信平台负责人接到一位70多岁的原基建工程兵老兵的爱心咨询电话。原来,嘉峪关市小女孩小涵的病情经爱心人士转发,转到了该微信平台,微信群里的基建工程兵积极捐款,并联系深圳市关爱行动公益基金会,发出救助倡议。深圳市关爱行动公益基金会代表基建工程兵老兵们捐赠20万元,用于援助小涵康复治疗。

基建工程兵老兵曾挥汗建设嘉峪关

20万元善款背后,除了爱心接力,还有一段令人感动的故事。原来,嘉峪关市和酒钢公司,是原基建工程兵02部队几万名指战员魂牵梦绕的地方,因为很多基建工程兵接到的第一个任务就是在那里开始的。

1966年,基建工程兵02部队在嘉峪关的戈壁滩上举行成立大会。在酒钢建设中,02部队先后有6万名指战员成为一线建设的主力军。

多年来,嘉峪关市委市政府高度重视02部队建设酒钢历史的修编和对烈士的关怀。嘉峪关市博物馆馆长侯爱生,千方百计收集藏品充实博物馆展示02部队的内容,他到02部队第一批义务兵入伍的四川省富顺县收集了80多件藏品。侯馆长的行动,基建工程兵老兵们看在眼里,记在心里。在得知嘉峪关市博物馆的员工家庭有困难,基建工程兵老兵们主动伸出援手,以表感恩之心。

据了解,原基建工程兵退伍老兵们现如今大多六十到八十高龄,自上世纪该部队解散改制以后,他们始终保持军人本色,无私奉献。今年2月,为抗击疫情,应老兵们的要求,“基建工程兵战友之家”联合深圳市关爱行动公益基金会,为湖北省抗击疫情开展温暖募捐活动。全国各地的战友们纷纷慷慨解囊,短短四天时间,就向关爱基金会捐赠近60万元善款。

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